L’AFM (Téléthon) met en garde contre le manque de fiabilité des tests effectués en ligne : "Il n'y a pas d'avantage à consulter sur internet. Les tests réalisés ne sont pas plus précis, puisqu'ils ne recherchent que les anomalies génétiques les plus fréquentes dans la population générale et ignorent des nombreuses anomalies génétiques plus rares.".

 

L’association européenne DNA Pass, loin d’être contre la réalisation de ces tests, oeuvre au contraire pour que les tests génétiques soient légalisés en France. "En 2018, les tests génétiques à des fins ethniques et généalogiques ont été réalisés de façon massive en France. On peut estimer à un million, voire bien plus, les français désormais identifiés génétiquement dans les bases de données étrangères. Cette identification génétique n’est pas sans risques. Nous militons donc pour une légalisation des tests génétiques en France encadrée par la loi française.".

Sur leur site, nous pouvons même trouver des modes d’emploi pour commander des kits génétiques, selon l’entreprise choisie par le client.

De plus, l’association soutient également les actions de sénateurs souhaitant ou ayant déposé des amendements afin de légaliser les tests de généalogie génétiques en France, notamment Olivier Henno dont l’amendement a été adopté en janvier 2020 par la commission spéciale sur le projet de loi relatif à la bioéthique. 

→ cf. II. 1) 

 

Des associations telles que Geneticancer (Association dédiée à la lutte contre les cancers génétiques et/ou d’origine héréditaire) peuvent encourager le recours à des tests génétiques mais dans un cadre médical.

Geneticancer a pour objectif d’informer sur les prédispositions génétiques et leur dépistage, d’accompagner les personnes concernées par un réseau d’ambassadeurs ayant été personnellement confrontés au problème.

 

Il est estimé que 5 à 10% des cancers sont d’origine héréditaire donc liés à une mutation génétique dite "constitutionnelle" (transmise par la génération précédente et potentiellement transmissible à la génération suivante). Geneticancer se propose donc d’anticiper ce risque et de faciliter une prise en charge et un suivi médical adaptés.

Geneticancer va jusqu’à proposer un test en ligne mais ce n’est que pour mieux cerner s’il est conseillé de recourir à une consultation d’oncogénétique et à un accompagnement médical voire psychologique pour l’appréhension des résultats et des mesures à prendre, le cas échéant.

 

La finalité des test prédictifs réalisés par des praticiens spécialisés est donc bien ici médicale et non « récréative » et l’association ne fait que faciliter et d’accompagner cette démarche, par exemple en fournissant un annuaire des praticiens agréés.