Points de friction, points de discorde
Les tests génétiques sont à l’origine de nombreux débats d’ordres politiques, économiques et éthiques. En effet, les différents représentants de l’Etat français sont majoritairement contre la légalisation des tests génétiques, le point qui fâche étant l’utilisation des données une fois collectées, qui peut s’avérer à risque pour les personnes concernées. Etant donné qu’un très grand nombre de Français a déjà effectué des tests génétiques aujourd’hui en contournant le système, une partie des représentants de l’Etat Français trouvent la politique mise en vigueur sur les tests dits “récréatifs” incohérente. En effet, passer par le biais de pays étrangers, à partir desquels il est facile d’obtenir des résultats de tests génétiques s’avère être la solution la plus prisée et la plus accessible.
Se procurer des tests génétiques via Internet est déjà une pratique courante pour les Français. Cependant, cette méthode s’avère bien plus dangereuse sur le domaine de la vie privée. En effet, les données de ces tests génétiques réalisés par les français peuvent être une arnaque, et les données obtenues à l’issue de leurs tests peuvent être utilisées à leurs insus.
Le débat ayant eu lieu le 13 septembre 2019 en présence de Agnès Buzyn et de plusieurs députés montre bien les points de discorde autour de cette controverse. Celui-ci était présenté par Bruno Fuchs, député du mouvement Démocrate. L’objectif était de permettre à des particuliers d’effectuer des tests génétiques récréatifs. Il exposa donc ses arguments « Près de 100 000 Français et Françaises se procurent un test ADN à visée généalogique et font analyser leurs gènes.». Selon lui, des publicités américaine incitent les français à effectuer des tests génétiques et créent une « tendance à l’infraction », d'où la nécessité d’autoriser les tests génétiques récréatifs en France, pour que les données soient mieux protégées. En effet, si la France autorise ce genre de pratiques, elle se verra en droit de réguler et de contrôler les banques de données génétiques des français, et donc d'instaurer une politique de protection de la vie privée.
De plus, l’accès à ces données serait un atout considérable pour la recherche et l’industrie en France. En réponse à ces arguments, le député du parti des républicains Thibault Bazin, affirme que la qualité de ces tests génétiques ne sont pas fiables, qu’il y a une mauvaise exploitation des résultats et que leur rôle principal est de «protéger les personnes». L’avis de Pierre Dharréville, député du parti communiste vient s’ajouter à celui de Thibault Bazin en exposant les risques que la personnes entreprend en réalisant ces tests, notamment en affichant «ses données les plus personnelles, mais aussi ses proches et quelque part tout le genre humain ».
Aussi, la fiabilité de ces tests non encadrés effectués dans des pays étrangers laisse à désirer. Les résultats de ces tests varient beaucoup d’une entreprise à une autre, celle-ci ne se basant pas sur les même bases de données pour déterminer par exemple le pourcentage de provenance géographique d’une personne. En effet, les bases de données sont en partie alimentées par les personnes réalisant des tests, la répartition géographique des clients est souvent “inégale” dans le monde. Le prix élevé demandé n’est pas accessible par tous, et seul les personnes aisées peuvent se le permettre. Les régions d’Europe et d’Amérique du Nord qui concentrent une qualité de vie élevée sont alors abondamment présents dans les bases de données, à contrario de l’Afrique ou encore l’Asie de l’Est. Certaines populations sont alors sous-représentées, ce qui donne des résultats géographiques peu crédibles.
Certaines populations sont amenées à réaliser ces tests afin de déterminer s’ils sont originaires du pays dans lequel ils résident, ou bien s’ils sont issus d’immigrations. C’est notamment le cas avec les populations amérindiennes.
Le point prédominant des tests génétiques récréatifs qui fait débat reste tout de même l’utilisation des données génétiques récoltées une fois le test effectué. En effet, celles-ci sont au coeur de la controverse, puisque cette pratique dite “récréative” n’est pas encadrée, les informations sensibles d’un individu récupérées suite au test sont alors mise en libre disposition. Afin de faire baisser le prix des tests, les entreprises les effectuants n’hésitent pas à revendre une partie de leur base de données à des laboratoires de recherche. Par exemple aux Etats-Unis, la société 23AndMe a déjà revendu une partie de son énorme base de données à plusieurs laboratoires tels que PFIZER, pour un prix inconnu, ou encore à l’industrie pharmaceutique GlaxoSmithKline pour 300 millions de dollars. La vie privée des clients est alors remise en question, puisque ces transactions sont souvent effectuées sans leur consentement. De nombreuses polémiques sont alors soulevées, le point critique étant les ventes importantes de données personnelles.
En comparant le débat d’aujourd’hui en France sur la légalisation des tests génétiques avec les tests génétiques effectués librement aux Etats-Unis, le résultat est intéressant. Aux Etats-unis, de nombreux désaccords portent sur l’utilisation des données issues des résultats des tests génétiques par ceux qui les possèdent (23AndMe…). Il y a une crainte de fuite de données en raison des reventes de ces données à d’autres entreprises. Il pourrait en résulter des risques considérables pour les forces armées en mission. De plus, ça pourrait être une menace forte concernant les personnes ayant effectué ces tests génétiques ainsi que pour leurs proches.
En France, le débat qui se pose est assez similaire, la plupart des personnalités contre les tests génétiques le sont pour des raisons d’accès aux données. La question sera alors qui sont les propriétaires des données génétiques des clients ? Alors que d’autres considèrent que ces données seront bien protégées. La principale différence de controverse entre les états-unis et la France est qu’aux Etats-Unis, ces tests ont déjà été autorisés.
Le secteur de la police scientifique est également concerné ; la légalisation des tests génétiques serait un atout pour la résolution de crimes à partir de bases de données génétiques.
En effet, cela permettrait d’élargir le champ des possibles lors de la décomposition d’une affaire criminelle, en impliquant toutes les personnes proches génétiquement d’un prélèvement d’ADN suspect. Cependant, cela pourrait également avoir une répercussion négative. La divulgation de ces bases de données pourrait induire une augmentation des risques, les exposant au regard de n’importe quelle organisation ou entreprise intéressée. Ne connaissant pas leurs motivations, cela constitue un danger pour les personnes dont le code génétique est affiché dans ces bases de données. Malheureusement, ce genre de situation s’est déjà produit par le passé, notamment de 2012 à 2018 où l’entreprise 23AndMe avait mis à disposition une base de donnée API - annoncée comme anonymisée - accessible aux développeurs, afin de leur permettre de déployer leurs propres services.