Enquêtes & contacts avec des généticiens et généalogistes

Nous avons eu l'opportunité de discuter et de récolter différentes opinions de spécialistes dans le domaine.

Certains sont pour la légalisation des tests génétiques en accès libre en France si cela peut permettre de faire avancer la science, d’autres en sont contre ; voici des extraits de certains de leurs témoignages ainsi que de leurs arguments :

“En tant que généalogiste professionnelle je n’ai pas d’avis sur la possibilité de légaliser les tests génétiques récréatifs en France. A titre personnel, il me semble que le fond du sujet est ailleurs. Il s’agit de l’accès à ses origines, certes légitime, mais en contradiction avec plusieurs des fondements de notre société. Notamment le secret accordé aux parents biologiques qui en ont fait la demande, la protection des filiations adoptives, la protection de la vie privée des individus qui pourrait être atteinte par les résultats de tests génétiques réalisés par des tiers « par curiosité », etc. Cette pratique doit donc être encadrée. La généalogie est l’étude des familles au vu des documents officiels qui établissent une filiation à l’égard de parents, dans un contexte familial juridique normé. Le test génétique récréatif, c’est la possibilité de remettre en cause cette filiation ou au contraire de l’établir lorsqu’elle est inconnue. C’est un débat de société où l’avis du généalogiste n’a sans doute pas plus de valeur que celui d’un autre citoyen. Pour ma part, vous l’aurez compris, je reste réservée tant les conséquences pourraient dans certains cas être préjudiciables. Cordialement”

“Je suis opposé à ces tests en France. D'un point de vue généalogique, l'intérêt est assez limité : trouver les grandes aires géographiques d'où viennent nos ancêtres (rien que des archives françaises ne puissent pas donner) et retrouver des cousins éloignés, ce qui est sans grand intérêt pour moi. Ces tests sont très intéressants pour les pays récents fondés avec des populations d'origines très variées (USA, Australie par exemple), pays dans lesquels les archives anciennes sont parfois lacunaires et il est donc souvent difficile de connaître le pays d'origine de l'ancêtre migrant. Ces tests sont très intéressants également pour les entreprises qui les commercialisent, qui font beaucoup de lobbying (je pense notamment à Geneanet en France qui aimerait bien les commercialiser) et qui font croire que ces tests révolutionnent la généalogie. Les dernières personnes qui ont un intérêt sont les personnes nées d'un ou deux parents inconnus et qui veulent les retrouver. Sommes-nous encore dans la généalogie, j'ai un doute et on ne prend pas en compte le parent qui a abandonné son enfant (qu'elle que soit la raison) donc on essaie d'avancer ces tests pour contourner la loi, et cela me dérange beaucoup. Voilà pourquoi je suis contre : intérêt limité pour un généalogiste français, on essaye de faire passer l'intérêt de quelques entreprises avant l'intérêt des citoyens.”

“La question des tests génétiques récréatifs est un sujet très controversé surtout en France car un des gros problèmes majeurs, c’est le stockage des données. Or les entreprises étrangères peuvent faire ce qu’elles veulent de tes données et les vendre à n’importe qui. Il y a beaucoup d’affaires qui ont fait du bruit à cause de ça (comme Golden State...). Bref, en France, effectivement, on peut faire des tests génétiques mais que sous conditions de la justice ou médical. Concernant le stockage des données de l’ADN, les vraies preuves sont stockées dans des entrepôts à Pontoise (en tout cas pour la gendarmerie). Les données ADN qu’on obtient numériquement, c’est à dire un profil génétique d’une personne suspecte, cela est stockée dans une base données FNAEG (fichier national automatisé des empreintes génétiques). Je serais favorable à la légalisation des tests génétiques récréatifs en France si l’on changeait le stockage des bases de données.”

“Selon moi, les tests génétiques récréatifs (ceux pour retrouver nos origines) sont sujets à de gros risques pour ceux qui les effectuent. Il y a des textes proposés dans l’article : Pour la science, HORS SÉRIE, “QUI SOMMES-NOUS ? LES NOUVELLES RÉPONSES DE LA GÉNÉTIQUE” publié en Novembre/Décembre 2019 qui critique ces tests génétiques car les gens utilisent ces tests sans les connaître, sans connaître quelles sont les populations étudiées. Par exemple, un de mes patients m’a appelée récemment, et il avait réalisé un test génétique général. Celui-ci était persuadé d’avoir des origines antillaises, comme son grand-père. Cependant, les résultats n’étaient pas du tout ce à quoi il s’attendait, il n’a trouvé aucune origine antillaise. Ce client a donc pris peur et a remis en cause ses origines, son identité, il s’est demandé s’il était vraiment le petit fils de son grand père, s’il avait été adopté. Le client - suite à la réalisation de ce test - à été pris d’une grande panique alors qu’en réalité, le principal problème est qu’il a réalisé le mauvais test. Il aurait du faire un test génétique familial et non général. C’est un danger pour ce client car il se crée des peurs qui peuvent avoir des conséquences sur son état psychologique. En effet, les progrès en épigénétique ont permis de constater un lien entre les émotions et le développement de maladies génétiques héréditaires. Tous les êtres humains ont des gènes qui prédisposent à certaines maladies, mais ces gènes sont souvent inactifs et les maladies ne sont pas développées. Les études en épigénétiques ont justement permis de comprendre que les émotions peuvent avoir un impact sur l’activation de ses maladies héréditaires. La peur en l'occurrence pourrait activer le développement de ces maladies. Ainsi, le fait d’avoir recours à un test génétique augmenterait la peur chez ces personnes et donc la probabilité qu’ils développent des maladies génétiques. Par exemple, une actrice Américaine, Angelina Jolie ayant réalisé ces tests, a été prise d’une réelle panique en découvrant qu’elle possédait des gènes de prédisposition pour le cancer du sein. Elle a décidé de se faire retirer les 2 seins et a incité ses fans sur les réseaux sociaux à réaliser ces tests. Elle a pris des mesures extrêmes qui n’étaient pas nécessaires, en effet, elle avait un risque de développer cette maladie génétique mais la maladie n’était pas encore déclenchée. Cela montre la peur qui pourrait s’éveiller dans la population, et provoquer une potentielle augmentation des maladies génétiques. Je suis donc contre la légalisation des tests génétiques en France.”

Nous avons également réalisé une enquête auprès de notre entourage, d’amis et d’élèves de notre promotion de tout âges ce qui nous a permis d’établir les 3 diagrammes suivants :